Содержание статьи
Здесь представлена очередная история в отзывах людей с саркоидозом.
В этот раз речь пойдет о гранулематозном поражении сердечной ткани.
Вводные данные
- Имя: Саманта.
- Возраст: 27 лет.
- Местонахождение: Эдинбург, Шотландия.
- Диагноз: саркоидоз сердца.
- Хобби: модные журналы, времяпровождение с семьей, выгул собак и чтение.
- Мечта: однажды стать владельцем приюта для животных.
- Жизненный девиз: Некоторые люди просто ужасны, и с этим ничего не поделать.
Привет, я – Сэм, и я описываю это интервью в надежде рассказать обо всем, что связано с редким и пока неизлечимым заболеванием. Надеюсь, это каким-то образом способно вдохновить других читателей делиться своими смелыми историями, потому что я чувствую, что осознание необходимо. Нужно, чтобы другие понимали, через что мы проходим ежедневно и как саркоидоз влияет на нашу жизнь.
Как появился диагноз?
Я заболела в конце 2016 года, однако была госпитализирована лишь в 2017 году. На тот момент, как мне казалось, у меня случился сердечный приступ.
Меня поместили в кардиологическое отделение. Мой доктор Харгривз – лучший врач, о котором я только могла мечтать. Он толком не отдыхал, пока не смог получить ответ о причине моих симптомов.
Через 3 месяца пребывания в больнице мне поставили диагноз: рак или саркоидоз, о котором я ранее даже не слышала. Однако страх перед словом «рак» тревожил не только меня, но и всех присутствующих.
Палата и персонал были восхитительны, они разрешили моей семье посменно быть со мной по ночам, чтобы составить мне компанию, пока мы не получим окончательный ответ. Я помню, в конце концов, одна из медсестер заглянула к нам и сказала: «Это не рак, это саркоидоз. Я подумала, что нужно сообщить, что, по крайней мере, у вас нет рака».
Я помню то облегчение, которое принесли ее слова. Тем не менее, замешательство сохранялось: что такое вообще этот саркоидоз?
Как состояние повлияло на Вас?
Мне назначили огромную дозу стероидов, чтобы немедленно справиться с воспалением. И я понимаю, почему преднизолон называют чудодейственным препаратом – он помог. Но побочные эффекты были нереальными.
Я очень сильно набрала вес, и это тяжело. Я борюсь с ежедневными болями в груди и склонна к усталости; и когда я говорю «усталость», я не имею в виду легкое недомогание. Я говорю об истощении и полной слабости. Мысленно я ощущаю потерю концентрацией, социальную тревогу, мозговой туман (что в основном является замешательством и неспособностью сосредоточиться).
Что самое худшее в болезни?
Несомненно, это изнурительно. Как физически, так и морально.
Очевидно, что наличие «невидимой» болезни действительно делает некоторые ситуации, например, использование общественного транспорта, довольно сложными.
Я могу прекрасно выглядеть для того, кто меня не знает. Поэтому, когда мне нужна помощь, мне приходится иметь дело с лукавыми комментариями и осуждающими взглядами, предполагая, что я выгляжу «нормально», что я никак не могу быть больна.
Меня всячески поддерживает мой парень, Джонни. Он лучший в мире человек. Однако ни в коем случае не стоит забывать, что в отношениях мы должны быть все же партнерами, а не склоняться к связи «опекун-пациент».
Как состояние повлияло на психологический статус?
Сначала я была убита горем, буквально испугана. Боялась, что меня не будут любить и не захотят со мной иметь дел, ведь я стала инвалидом.
Я доставляла своим близким столько беспокойства и стресса, это причиняло больше боли, чем любви. Мне нужно было научиться снова стать собой, мне нужно было научиться оплакивать свое прошлое «я».
Обращение за помощью или психотерапией – это лучший совет, который я могу дать.
Чем Вы увлекаетесь?
Я люблю моду, искусство и еду! Я считаю, что важно всегда помнить, что вы все еще можете наслаждаться любимыми вещами, независимо от ваших способностей.
Когда есть желание, есть и способ!
Используете ли вы какие-либо вспомогательные средства или другие виды уловок, которые помогут вам ежедневно работать?
Что касается хаков, то я научилась понимать, на что уходит больше моей энергии. В некоторой деятельности я стараюсь ограничить свою активность, как физическую, так и моральную. На подобную тактику у меня ушло достаточное количество времени.
И ни в коем случае не стоит забывать об отдыхе. Регулярный сон, дозированные нагрузки и грамотное питание способны заставить чувствовать себя замечательно.
Узнать другие истории о саркоидозе можно здесь.
