Саркоидоз: отзывы

Данная статья вбирает в себя ту многогранность, которую несет саркоидоз. Отзывы пациентов собраны на основании их впечатлений и переживаний, связанных с заболеванием.

 

Здесь или через связь с группой по саркоидозу также можно дополнить эту статью и поделиться своим опытом. Разумеется, при наличии желания.

Имена, как и некоторые словосочетания и предложения, могли быть изменены. При этом сохранен контекст и основная мысль.

 

Саркоидоз, отзывы, положительная динамика

 

Далее собраны выдержки из реальных отзывов, которые дают надежду на выздоровление или улучшение состояния тем, кто в процессе борьбы с болезнью.

 

Надежда, Россия

 

О своем заболевании узнала в марте 2014 года. Сказать, что была напугана – ничего не сказать. Взялась за изменение образа жизни: общая гимнастика и гимнастика по Стрельниковой. Изменила пищевые привычки: совсем перестала есть красное мясо, не перекусывала после 6 вечера, даже были моменты сыроедения. Принимала Огневку из расчета 1 капли на 10 кг веса.

Итог: В июле на контрольной компьютерной томографии признаки положительной динамики, значительное улучшение. Легкие практически полностью чистые. Врач не поверил, что я не принимала гормональную терапию.

 

Михаил, Россия

 

Диагноз был выставлен в далеком 2014 году, в феврале. Саркоидоз второй стадии, с вовлечением внутригрудных лимфоузлов.

Взялся за питание: в первый же месяц сбросил 11 килограмм на сыроедении, однако стал ощущать резкую слабость и головокружение. В следующие 3 месяца поменял рацион и перешел на питание крупами. В конце концов выбор пал на раздельное питание. Из мяса – птица; рыба на ужин. Принимал сок из еловых иголок в виде ингаляций. Все это сопровождалось гимнастикой по Стрельниковой.

Итог: По результатам КТ легкие практически полностью стали чистыми, остались лишь увеличенные лимфоузлы. В месте, где был крупный саркоидозный очаг, сформировался участок фиброза. Врач не совсем была согласна с моими методами лечения, выписала Флуимуцил. Правда, я его принимал не более месяца.

Головные боли ушли, как и головокружение. Всем выздоровления!

 

Станислав, Беларусь

 

Излечил саркоидоз менее чем за год. 9 месяцев принимал витамин Е в дозировке 400 мг и Делагил 250 мг дважды в день. Периодически был и Мексидол.

Самостоятельно пил барсучий жир и бобровую струю. В диету добавил побольше фруктов, меньше сладкого, стал посещать бассейн. Рекомендовали отказаться от бани и загара.

Итог: доктор сказала, что все прошло. Заболевание перевернуло мое восприятие жизни. Несмотря на занятость, следует уделять внимание своему здоровью, заниматься спортом и вести здоровый образ жизни. Тогда не прилипнет ни одна болезнь!

 

Анна, Россия

 

Заболела я в 2015 году, причем болезнь сразу же вела себя агрессивно: жутко воспалились суставы, появились эритемы на руках и ногах. Целый месяц я терпела эту боль и недомогание, пока все же не решилась пойти в поликлинику на прием к терапевту.

Врач отправила на рентгенографию, где было получено заключение: картина соответствует саркоидозу второй степени. Слово какое-то страшное, незнакомое. Слезы и паника – мысли лишь о том, что у меня рак. Собравшись, я попала на прием к пульмонологу. Он мне прописал курс преднизолона на пару недель, после чего мне стало еще хуже. Решила сменить доктора, другой врач мне сказал принимать гормоны дальше, стараться избегать переохлаждений и не беременеть.

Но вышло так, что как раз через полгода я забеременела. КТ делать нельзя, рентген тоже. Преднизолон принимала по 6 таблеток в день, и как это повлияет на ребенка – неизвестно. Ну а вариант аборта совсем не для меня. Все продолжалось до родов.

Было трудно. Еще полгода на преднизолоне – и полное излечение, остались лишь участки фиброза. Я вернула свои заветные 50 килограммов (до этого набрала +20). Из отклонений у ребенка – сросшиеся пальчики на ножках и ручке, но в остальном вполне здоровый человечек.

 

Мария, Россия

 

В мае 2015 года заболела поясница, поднялась небольшая температура. Участковый терапевт лечил поясничный остеохондроз, но становилось только хуже: распухли голеностопные суставы, появилась эритема, а температура достигла 40 °C. Врачи не понимали, что со мной происходит, отправили к ревматологу.

Ревматолог лечил от реактивного полиартрита – друг за другом воспалились все суставы. Сдавала кучу анализов: от хламидиоза до генетических тестов. Был назначен метотрексат в уколах. Лекарственное средство действенное, но после четвертой инъекции сдалась печень – появился токсический гепатит. При норме АлАт и АсАт до 40, у меня было 800. Лежала в стационаре, вроде как подлечили.

В это время стала рыться в интернете и наткнулась на статью про саркоидоз, который мне показался очень похожим на мое состояние. Спросила у врача – он ответил, что это очень редкая болезнь, не нужно придумывать себе заболевания. Мне надоело, что меня лечат непонятно от чего и я начала поиск специалистов в ближайших крупных городах. На одной из консультаций мне выдали перечень обследований и порекомендовали выполнить рентгенографию легких по месту жительства.

В поликлинике я вновь наткнулась на непонимание, но все же после легкой перепалки мне выдали направление на рентген. Результаты снимка были неоднозначными, и рентгенолог посоветовал обратиться к пульмонологу. После консультации меня вновь госпитализировали в стационар, выполнили бронхоскопию, КТ легких и биопсию. Диагноз подтвердился.

Однако назначенное лечение не очень то и помогало. Перелопатив кучу информации в интернете, я наткнулась на профессора Визеля, который пригласил на платную консультацию. Он назначил Метипред по 6 таблеток в сутки с постепенным снижением дозировки в течение года. Из побочек – очень круглое лицо и набор веса, однако все прошло после отмены гормонов.

Итог: на КТ положительная динамика. Сейчас никаких лекарственных средств не принимаю, только выполняю контрольную томографию раз в год.

 

 

Саркоидоз, отзывы, отрицательная динамика

 

Негативный опыт заболевания или отсутствие какого-либо значимого улучшение состояния описано ниже.

 

Евгений, Беларусь

 

Саркоидоз второй стадии выявили осенью 2015 года. Лечения толком и не назначили, так как врач сказал, что оно не несет смысла без наличия симптомов болезни. Ни одышки, ни боли в груди у меня не было. Плюс в молодом возрасте рекомендуют воздержаться от гормональной терапии типа преднизолона.

Вначале я прислушивался к лечащему доктору, но раз в полгода все же выполняю КТ для контроля состояния. Пишут, что динамика отрицательная.

Тем не менее, главное – не унывать. Я бросил курить, пью свежевыжатые соки, стараюсь вести здоровый образ жизни. Так что все будет хорошо. Всем скорейшего выздоровления!

 

Надежда, Россия

 

В мае 2016 года замучил кашель, а потому пошла к врачу. Лечили множеством препаратов, однако безрезультатно. Часто повторяли рентгенографию, но на снимках ничего толком не видели.

В январе 2018 года, мое терпение лопнуло и я попросила заведующего объяснить мне мое состояние. Он меня направил на КТ и там сказали, что имеются подозрения на саркоидоз. Далее попала к пульмонологу, назначили витамин Е 600 мг/сутки, флуимуцил 600 мг/сутки, беродуал, пульмикорт… А в марте госпитализировали, обследовали, но не лечили… Выставили окончательный диагноз: саркоидоз легких и ВГЛУ, 2 ст, активная фаза. Сказали через время сделать повторное КТ и опять явиться на госпитализацию, а пока прописали витамин Е 600 мг (принимать год), Синекод от кашля. На консультации другого пульмонолога добавили Симбикорт 160/4,5 мкг по одной дозе 2 раза на 2 месяца и пентоксифиллин. Пока результата нет…

 

Раиса, Украина

 

Заболела, как мне кажется, из-за стресса – в январе 2018 года умерла мама. Тогда, правда, о болезни я еще не догадывалась. Меня начал мучить кашель, выполнили флюорографию и определили затемнения в легких. Направили на КТ – на снимке пневмония. В больнице лечили антибактериальными препаратами, прошла через бронхоскопию и повторное КТ. Результат нулевой. Выписали и рекомендовали попринимать витамины…

На контрольной томографии задумались о вероятности саркоидоза и направили к торакальному хирургу для решения вопроса о выполнении биопсии.

Торакоскопию не делала, принимаю витамин Е 400 мг утром, мексидол дважды в день. Пью монастырский чай, отвар шиповника. Пробовала бобровую струю и барсучий жир: появились боли под ребрами, и решила все это дело отменить.

 

 

Добавила рыбий жир, Омега-3. Наладила питание, ем больше овощей и фруктов, из мяса только индейку и рыбу. Молочные продукты практически полностью исключила.

Чувствую, что болезнь не отступает, но сдаваться не собираюсь!

---