29.06.2020     1
 

Саркоидоз: отзывы


Данная статья вбирает в себя ту многогранность, которую несет саркоидоз. Отзывы пациентов собраны на основании их впечатлений и переживаний, связанных с заболеванием.

sarkoidoz otzyvy

 

Здесь или через связь с группой по саркоидозу также можно дополнить эту статью и поделиться своим опытом. Разумеется, при наличии желания.

Имена, как и некоторые словосочетания и предложения, могли быть изменены. При этом сохранен контекст и основная мысль.

 

Саркоидоз, отзывы, положительная динамика

 

Далее собраны выдержки из реальных отзывов, которые дают надежду на выздоровление или улучшение состояния тем, кто в процессе борьбы с болезнью.

 

Надежда, Россия

 

О своем заболевании узнала в марте 2014 года. Сказать, что была напугана – ничего не сказать. Взялась за изменение образа жизни: общая гимнастика и гимнастика по Стрельниковой. Изменила пищевые привычки: совсем перестала есть красное мясо, не перекусывала после 6 вечера, даже были моменты сыроедения. Принимала Огневку из расчета 1 капли на 10 кг веса.

Итог: В июле на контрольной компьютерной томографии признаки положительной динамики, значительное улучшение. Легкие практически полностью чистые. Врач не поверил, что я не принимала гормональную терапию.

 

Михаил, Россия

 

Диагноз был выставлен в далеком 2014 году, в феврале. Саркоидоз второй стадии, с вовлечением внутригрудных лимфоузлов.

Взялся за питание: в первый же месяц сбросил 11 килограмм на сыроедении, однако стал ощущать резкую слабость и головокружение. В следующие 3 месяца поменял рацион и перешел на питание крупами. В конце концов выбор пал на раздельное питание. Из мяса – птица; рыба на ужин. Принимал сок из еловых иголок в виде ингаляций. Все это сопровождалось гимнастикой по Стрельниковой.

Итог: По результатам КТ легкие практически полностью стали чистыми, остались лишь увеличенные лимфоузлы. В месте, где был крупный саркоидозный очаг, сформировался участок фиброза. Врач не совсем была согласна с моими методами лечения, выписала Флуимуцил. Правда, я его принимал не более месяца.

Головные боли ушли, как и головокружение. Всем выздоровления!

 

Станислав, Беларусь

 

Излечил саркоидоз менее чем за год. 9 месяцев принимал витамин Е в дозировке 400 мг и Делагил 250 мг дважды в день. Периодически был и Мексидол.

Самостоятельно пил барсучий жир и бобровую струю. В диету добавил побольше фруктов, меньше сладкого, стал посещать бассейн. Рекомендовали отказаться от бани и загара.

Итог: доктор сказала, что все прошло. Заболевание перевернуло мое восприятие жизни. Несмотря на занятость, следует уделять внимание своему здоровью, заниматься спортом и вести здоровый образ жизни. Тогда не прилипнет ни одна болезнь!

 

Анна, Россия

 

Заболела я в 2015 году, причем болезнь сразу же вела себя агрессивно: жутко воспалились суставы, появились эритемы на руках и ногах. Целый месяц я терпела эту боль и недомогание, пока все же не решилась пойти в поликлинику на прием к терапевту.

Врач отправила на рентгенографию, где было получено заключение: картина соответствует саркоидозу второй степени. Слово какое-то страшное, незнакомое. Слезы и паника – мысли лишь о том, что у меня рак. Собравшись, я попала на прием к пульмонологу. Он мне прописал курс преднизолона на пару недель, после чего мне стало еще хуже. Решила сменить доктора, другой врач мне сказал принимать гормоны дальше, стараться избегать переохлаждений и не беременеть.

Но вышло так, что как раз через полгода я забеременела. КТ делать нельзя, рентген тоже. Преднизолон принимала по 6 таблеток в день, и как это повлияет на ребенка – неизвестно. Ну а вариант аборта совсем не для меня. Все продолжалось до родов.

Было трудно. Еще полгода на преднизолоне – и полное излечение, остались лишь участки фиброза. Я вернула свои заветные 50 килограммов (до этого набрала +20). Из отклонений у ребенка – сросшиеся пальчики на ножках и ручке, но в остальном вполне здоровый человечек.

 

Мария, Россия

 

В мае 2015 года заболела поясница, поднялась небольшая температура. Участковый терапевт лечил поясничный остеохондроз, но становилось только хуже: распухли голеностопные суставы, появилась эритема, а температура достигла 40 °C. Врачи не понимали, что со мной происходит, отправили к ревматологу.

Ревматолог лечил от реактивного полиартрита – друг за другом воспалились все суставы. Сдавала кучу анализов: от хламидиоза до генетических тестов. Был назначен метотрексат в уколах. Лекарственное средство действенное, но после четвертой инъекции сдалась печень – появился токсический гепатит. При норме АлАт и АсАт до 40, у меня было 800. Лежала в стационаре, вроде как подлечили.

В это время стала рыться в интернете и наткнулась на статью про саркоидоз, который мне показался очень похожим на мое состояние. Спросила у врача – он ответил, что это очень редкая болезнь, не нужно придумывать себе заболевания. Мне надоело, что меня лечат непонятно от чего и я начала поиск специалистов в ближайших крупных городах. На одной из консультаций мне выдали перечень обследований и порекомендовали выполнить рентгенографию легких по месту жительства.

В поликлинике я вновь наткнулась на непонимание, но все же после легкой перепалки мне выдали направление на рентген. Результаты снимка были неоднозначными, и рентгенолог посоветовал обратиться к пульмонологу. После консультации меня вновь госпитализировали в стационар, выполнили бронхоскопию, КТ легких и биопсию. Диагноз подтвердился.

Однако назначенное лечение не очень то и помогало. Перелопатив кучу информации в интернете, я наткнулась на профессора Визеля, который пригласил на платную консультацию. Он назначил Метипред по 6 таблеток в сутки с постепенным снижением дозировки в течение года. Из побочек – очень круглое лицо и набор веса, однако все прошло после отмены гормонов.

Итог: на КТ положительная динамика. Сейчас никаких лекарственных средств не принимаю, только выполняю контрольную томографию раз в год.

 

otzyvy sarkoidoz

 

Саркоидоз, отзывы, отрицательная динамика

 

Негативный опыт заболевания или отсутствие какого-либо значимого улучшение состояния описано ниже.

 

Евгений, Беларусь

 

Саркоидоз второй стадии выявили осенью 2015 года. Лечения толком и не назначили, так как врач сказал, что оно не несет смысла без наличия симптомов болезни. Ни одышки, ни боли в груди у меня не было. Плюс в молодом возрасте рекомендуют воздержаться от гормональной терапии типа преднизолона.

Вначале я прислушивался к лечащему доктору, но раз в полгода все же выполняю КТ для контроля состояния. Пишут, что динамика отрицательная.

Тем не менее, главное – не унывать. Я бросил курить, пью свежевыжатые соки, стараюсь вести здоровый образ жизни. Так что все будет хорошо. Всем скорейшего выздоровления!

 

Надежда, Россия

 

В мае 2016 года замучил кашель, а потому пошла к врачу. Лечили множеством препаратов, однако безрезультатно. Часто повторяли рентгенографию, но на снимках ничего толком не видели.

В январе 2018 года, мое терпение лопнуло и я попросила заведующего объяснить мне мое состояние. Он меня направил на КТ и там сказали, что имеются подозрения на саркоидоз. Далее попала к пульмонологу, назначили витамин Е 600 мг/сутки, флуимуцил 600 мг/сутки, беродуал, пульмикорт… А в марте госпитализировали, обследовали, но не лечили… Выставили окончательный диагноз: саркоидоз легких и ВГЛУ, 2 ст, активная фаза. Сказали через время сделать повторное КТ и опять явиться на госпитализацию, а пока прописали витамин Е 600 мг (принимать год), Синекод от кашля. На консультации другого пульмонолога добавили Симбикорт 160/4,5 мкг по одной дозе 2 раза на 2 месяца и пентоксифиллин. Пока результата нет…

 

Раиса, Украина

 

Заболела, как мне кажется, из-за стресса – в январе 2018 года умерла мама. Тогда, правда, о болезни я еще не догадывалась. Меня начал мучить кашель, выполнили флюорографию и определили затемнения в легких. Направили на КТ – на снимке пневмония. В больнице лечили антибактериальными препаратами, прошла через бронхоскопию и повторное КТ. Результат нулевой. Выписали и рекомендовали попринимать витамины…

На контрольной томографии задумались о вероятности саркоидоза и направили к торакальному хирургу для решения вопроса о выполнении биопсии.

Торакоскопию не делала, принимаю витамин Е 400 мг утром, мексидол дважды в день. Пью монастырский чай, отвар шиповника. Пробовала бобровую струю и барсучий жир: появились боли под ребрами, и решила все это дело отменить.

 

otzyvy o sarkoidoze

 

Добавила рыбий жир, Омега-3. Наладила питание, ем больше овощей и фруктов, из мяса только индейку и рыбу. Молочные продукты практически полностью исключила.

Чувствую, что болезнь не отступает, но сдаваться не собираюсь!


Обсуждение: есть 1 комментарий
  1. Светлана:

    Узнала о своем саркодозе в октябре 2019. Диагноз подтвердила диагностическая операция. После выписки пульмонолог назначила пентоксифиллин и витамин Е. Месяца два маялась с петоксифиллином, тошнило, врач отменила. Сделала контрольное обследование в июне, отрицательная динамика. Та врач пропала из поликлиники, пришлось идти к другой. Полгода пила метипред, динамика по мере прохождения курса улучшилась, пока метипред не стал дефицитом в аптеках. Кое как завершила курс, динамика без изменений, хотя на последних дозах чувствовала ухудшение. Потом было жутко жаркое лето 2021, трудно дышать и подниматься хоть чуть-чуть в гору особенно на солнцепеке. И еще сильный стресс. Плановое обследование в сентябре показывает ухудшение, плюс небольшое повышение температуры по вечерам в течение уже двух недель, пульмонологов в городе нет, КТ не делают, все занято для больных ковидом. На работе требуют куар код или медотвод, который никто мне дать не может. Не знаю, что делать?

    Ответить

Ваш комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.